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# Especialistas por experiencia

Por : Priscila Torres
Periodista. Presidente de Asociación Panamericana de Pacientes con Enfermedades Reumáticas ASOPAN.
01 Junio, 2020
DOI: https://doi.org/10.46856/grp.22.e021
Citar como:
Torres P. Especialistas por experiencia [Internet]. Global Rheumatology. Vol 1 / Jun - Dic [2020]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.22.e021

"Hablamos de responsabilidades asumidas, pero el paciente solamente asumirá totalmente sus responsabilidades de autocuidado, de gestión de la enfermedad, cambios de hábito de vida, cuando se sienta, de hecho, incluído en los centros de atención de cuidados en salud."

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Palabras clave

- Paciente experto
- paciente empoderado
- Relación médico-paciente

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Este es un artículo de acceso abierto, distribuido bajo los términos de Creative Commons Attribution (CC .BY. NC-4). Esta permitido copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato. Remezclar, transformar y construir a partir del material . Usted debe dar crédito de manera adecuada, brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante. Usted no puede hacer uso del material con propósitos comerciales.

Los paciente de la actualidad está cada vez más especializado en sus propias enfermedades y quieren sentirse involucrados y escuchados en todas las tomas de decisiones.

No es solamente una cuestión de decisión compartida entre médico y paciente, es directamente estar en la base de todas las decisiones que involucran desde el desarrollo de un medicamento a la inclusión de este medicamento en el sistema de salud y el momento adecuado para utilizarlo en el tratamiento de su enfermedad.

En el concepto de decisión compartida, hablamos de responsabilidades asumidas, pero el paciente solamente asumirá totalmente sus responsabilidades de autocuidado, de gestión de la enfermedad, cambios de hábito de vida, cuando se sienta, de hecho, incluído en los centros de atención de cuidados en salud.

Nada acerca del paciente sin tener en cuenta al paciente. Este es el concepto de cuidados enfocados en el paciente traído por el Instituto Picker el año de 1993 por medio de una investigación originalmente realizada por el punto de vista del paciente junto a la Universidad de Medicina de Harvard.

El cuidado centrado en el paciente fue originalmente pensado en la esfera de los cuidados hospitalarios y divididos en ocho dimensiones:

1. Respeto por los valores, preferencias y necesidades expresas del paciente

2. Información y educación

3. Acceso a la atención

4. Apoyo emocional para aliviar el miedo y la ansiedad

5. Participación de familia y amigos

6. Continuidad y transición segura entre ambientes de atención a la salud

7. Confort físico

8. Coordinación de los cuidados

Los ocho cuidados enfocados en el paciente fueron definidos hace 26 años y aunque hayan sido creados para la implementación en ambiente hospitalario, le caen perfectamente bien a la actualidad en la atención ambulatoria y en la relación entre reumatólogo y el paciente, el sistema de salud, regulador y la investigación clínica.

El paciente quiere ser visto y valorado como el centro de todas las decisiones que pueden impactar su vida y su acceso a la salud.

Un ejemplo que se tiene son las agencias reguladoras internacionales con los programas de pacientes expertos en Estados Unidos o Food and Drug Administration ( FDA ) que desde 1991 ha trabajado con compromiso e incluye la perspectiva del paciente a todos los pasos de sus decisiones reguladoras que pueden ser consultadas por medio de la página web, inaugurada en 2012, exclusivamente para facilitarles la comunicación con los pacientes donde, además, se divulga previamente la agenda de reuniones del Comité Consultivo de Pacientes. FDA les explica cómo los pacientes están, de hecho, involucrados en sus acciones.

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) desde 1995, inicialmente con pacientes con VIH, ha trabajado activamente con el paciente en el centro de sus decisiones, a través del comité de pacientes expertos segmentados por temas que traen al EMA la experiencia de la vida real y asertabilidad en las toma de decisiones. En el año 2000 fue inaugurado un comité de pacientes para hablar acerca de las cuestiones de los medicamentos huérfanos y desde el 2003, fue implementado el grupo de pacientes expertos que han aportado su opinión sensible para aquello que verdaderamente es importante al paciente, trayendoles transparencia, humanización a la atención y la promoción del uso racional de los recursos del sistema de salud.

Los pacientes pueden ayudar a los médicos en muchos procesos, entre ellos, en la construcción de directrices de tratamiento fundamentadas, no solamente en la mejor evidencia científica, más equilibrada con la evidencia de la vida real y enfocada en la utilidad socioeconómica para el sistema público y privado de salud.

Los pacientes están preparados para discusiones abiertas acerca de todos los temas con la clase médica, además de directrices, los pacientes pueden, por ejemplo, colaborar con la adhesión e implementación de los estudios clínicos, brindando su percepción no solamente como sujeto de la investigación clínica, sino como colaborador de todo el proceso de una investigación que puede ser clínica o cualitativa.

Los pacientes están disponibles para construir una jornada verdaderamente centrada en ellos, que puede parecer larga y no siempre será la más fácil, pero sí con seguridad la más afirmativa.

Referencias:

1. Mathews, A. L., Coleska, A. , Burns, P. B. and Chung, K. C. (2016), Evolution of Patient Decision‐Making Regarding Medical Treatment of Rheumatoid Arthritis. Arthritis Care & Research, 68: 318-324. doi:10.1002/acr.22688

2. The Picker Institute. (1993). Principles of patient-centered care. Available at: http://cgp.pickerinstitute.org/?page_id=1319

3. Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco TL. Through the Patient's Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. San Francisco, Calif: Jossey-Bass; 1993.

4. Learn About FDA Patient Engagement (2019). Available at: https://www.fda.gov/forpatients/patientengagement/default.htm

5. Patients and consumers (2019). Available at:https://www.ema.europa.eu/en/partners-networks/patients-consumers

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  ### La ciencia detrás del cannabis medicinal

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  ### Necesidades insatisfechas en pacientes con psoriasis y artritis psoriásica

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  ### Obstáculos para la difusión de la Ciencia en América Latina

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  ### Día Panamericano de la Reumatología: Educación médica

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  ### Día Panamericano de la Reumatología: Investigación centrada en los pacientes

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  ### Actividad física en pacientes con enfermedades reumáticas

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  ### Global Rheumatology by PANLAR

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  ### Análisis del impacto del covid-19 en pacientes con enfermedades reumáticas

  Manuel Francisco Ugarte-Gil
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  ### Vacunación contra el covid-19 en pacientes con enfermedades autoinmunes

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  ### Avances de la investigación del lupus en Latinoamérica

  Jose Gomez-Puerta
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  ### Brasil avanza en su investigación del covid-19 en pacientes con enfermedades autoinmunes

  Claudia Marques
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Las decisiones compartidas en Reumatología

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Experiencia y evidencia, claves en la investigación clínica

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Factores predictores en pacientes con AR para alcanzar remisión a través de encuestas online en el escenario de la pandemia

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### El impacto de la pandemia por covid-19 en las consultas de Reumatología

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Remisión y actividad baja visto desde los pacientes con LES

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Seguimiento de pacientes con enfermedades reumáticas atendidos a través de telemedicina sincrónica

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Validación de los criterios de clasificación ACR y EULAR 2019 para lupus en niños

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Reuma-check, un análisis de pacientes a través de la gestión integral

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Trabajo entre pacientes y médicos, claves para el manejo de la enfermedad

  LEANDRO GABRIEL FERREYRA GARROTT
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Reporte PANLAR Joven - Espondiloartritis y artritis psoriásica

  Wilson Bautista-Molano MD, PhD
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Reporte PANLAR Joven - Artritis psoriásica y espondiloartritis en PANLAR 2021

  Wilson Bautista-Molano MD, PhD
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Reporte PANLAR Joven - Artritis de difícil manejo en PANLAR 2021

  Nelly Colman
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  Cubrimiento PANLAR 2021

  ### Reporte PANLAR Joven - Lupus, vasculitis y esclerosis sistémica

  Azalea Rojas
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  ### Global Rheumatology: el balance del primer aniversario y los retos por venir en el mundo de las publicaciones científicas

  Estefanía Fajardo
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  ### Global Rheumatology lanza su versión en portugués

  Estefanía Fajardo
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  ### Lecciones aprendidas en la educación a pacientes con lupus

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  ### Eventos en reumatología, ¿el regreso a la normalidad?

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2022

  ### Introducción a las guías PANLAR: espondiloartritis axial

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  Cubrimiento PANLAR 2022

  ### Introducción a las guías PANLAR: arteritis de células gigantes

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  Cubrimiento PANLAR 2022

  ### Introducción a las guías PANLAR: arteritis de Takayasu

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  Cubrimiento PANLAR 2022

  ### El resumen del 5° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2022

  ### Introducción a las guías PANLAR: Artritis psoriásica

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2023

  ### Las sorpresas que trae el congreso PANLAR 2023

  Estefanía Fajardo
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  Cubrimiento PANLAR 2023

  ### El camino hacia la nueva planeación estratégica de PANLAR

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  ### PANLAR 2024, la transformación que se dará en Barranquilla

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  Conversaciones Globales

  ### Guías PANLAR sobre AIJ

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